阿里健康上线“罕见病关爱平台”

9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会日前共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。

图源：阿里健康官方

2023年9月，为解决“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症和丙酸血症患者）普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会发起“柠檬宝宝关爱行动”，一方面收集患者特医奶粉需求数量，一方面联动奶粉企业定向安排生产特医奶粉。

阿里健康大药房发挥其跨境平台能力，打通全球寻源、产能沟通、价格谈判、国际物流、通关、仓配等环节链路，为中国的柠檬宝宝提供官方正品平价特医奶粉，菜鸟发挥专业的物流能力，为特医奶粉提供物流保障。截止目前，已为患儿保供近万罐特医奶粉。

此次发布的罕见病关爱平台是对“柠檬宝宝关爱行动”的升级，一是支援罕见病患儿从两种扩展至17种；二是为患儿提供更多元化的公益服务。该项目将联动顶尖医疗机构和多省新生儿筛查中心，为确诊患儿提供医疗救助、特奶保供等帮助。

项目除了为18岁以下患儿提供公益帮助之外，还重点为全国新筛阳性患儿0-1岁期间的特医奶粉花费给予更主动、及时的供给保障和更大力度的经济援助，希望第一时间帮助家长掌握科学管理的能力。此外，“柠檬宝宝”饮食计算器也已上线，只需要输入年龄、体重等基本信息，就能精确地计算孩子的蛋白质摄入量和注意事项，帮助家长们减轻日常照顾孩子的负担。

图源：阿里健康官方