京东原副总裁蔡磊:任何一个有助于攻克渐冻症的事都要全力以赴推进

刘峰
2022-12-19 16:32

12月19日消息,凤凰网行动者联盟2022公益盛典近日在线上举办,其中,渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊获颁年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物奖。

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图源:凤凰网公益频道官微

蔡磊在接受凤凰网公益采访时谈到了自己的初衷,他表示,任何一个有助于攻克渐冻症的事情,他都会全力以赴去推进。

“这个事情做起来确实并不容易,一个人的捐赠其实也是没有太大意义的,尤其是医学和医药研究,个体没有结论性意义,一定要是足够的样本量才能发现规律,所以我就想,要做就要不光一个人做,我要发动更多的我们的病友一起来捐献遗体和脑脊髓组织,为下一代病友的希望去努力。”蔡磊表示。

据蔡磊介绍,目前,志愿捐献遗体和组织样本的病友达到约1000人,他希望,全中国乃至全世界的科学家都在中国利用这些样本尽快的找到病因,攻克渐冻症

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同时,蔡磊还鼓励罕见病家庭怀抱希望,不要气馁,不要放弃,坚持住,“我们一起努力就有希望,而且我也希望全社会所有的有能力的人一起去努力。”

蔡磊表示,“希望我们不仅仅是考虑自己的救治,可以站在更高角度去为全世界或者说全人类这个病的千千万万个绝望的家庭和患者的救治,付出自己的努力,哪怕自己是没有希望,自己必然死亡,但也要为这个事业去努力,那么必将为他人的救治带来更大的希望。”

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今年10月份,蔡磊在社交媒体发布视频针对自己因直播带货登上热搜一事发表回应。蔡磊表示,患病后的相当长的时间里,一直保持着正常工作。他表示,从去年开始,由于渐冻症病情恶化,自己主动向京东提出逐步退出集团日常的管理工作,申请病休,全力投入治病和攻克渐冻症的事业。同时,蔡磊表示,他拒绝了公司、刘总以及周围同事的捐助。

对于做直播电商有两个原因,蔡磊表示,自己做直播带货有两个原因,一个是挣钱,但并非为了给自己挣生活费,而是为了攻克渐冻症的事业。第二个原因是自己注意到大家对于科学的认知依然不足,缺乏科学精神、科学人才匮乏。因此他想把直播间打造成一个讲科学的直播间,用直播的方式让更多人走进科学。

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2月5日消息,有网友发现渐冻症抗争者的直播间首次登顶平台带货榜。称,希望大家都能在遭遇艰难时坚韧不拔、永不放弃。此前他曾表示直播收入将用于支持攻克渐冻症,他与夫人分文不取。
在微博发文:我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
称,自己做直播带货有两个原因,第一是想赚钱用来攻克渐冻症,第二想打造一个讲科学的直播间,让更多人走近科学。
9月6日消息,前京东副总裁发布《关于近期网络谣言的严正声明》,回应网络上有关自己的装病、诈捐、骗婚传言。声明表示,发起攻克渐冻症行动近5年以来,与意愿从事渐冻症研究和药物研发的单位建立了深度合作。去年“春雷计划”捐赠款项一千万早已通过攻克渐冻症慈善信托在2024年上半年支出完毕,款项直接用于构建药物筛选平台、药物和疗法有效性研究、组学研究、科研及医疗单位资助等方向。
“自己都没有生命了,怎么评价我已经不重要。最重要的是,希望把我不放弃的抗争精神传承下去,因为可以帮助别人。”
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